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  在全球范围内,已知的罕见病多达7000余种,超罕见病更是其中的“孤星”,发病率极低。目前,在国内确诊的人数最多不过千余名。对于超罕见病患者群体而言,由于患病人数极少、病情极其严重乃至致残、致死,他们所需的治疗药物临床急需且不可被替代,人均治疗费用高昂。如何让他们用得起药,成为需要多方探索解决的一大难题。江苏、山东、浙江等地针对“超罕见病”患者的用药保障难题,已率先展开探索。

  香港4月2日电 香港特区政府政务司司长陈国基2日在社交平台发文表示,当日他前往缅甸驻港总领事馆签吊唁册,对地震遇难者表示沉痛哀悼,并向遇难者家属和受灾人民致以深切慰问。

  丽水4月2日电(周健 范磊)“原想着至少要花费两三天时间,没想到几个小时就办好了手续。”日前,在浙江丽水遂昌,由浙江琼天高新材料技术有限公司建设的一项目获发施工许可证,投资人朱先生说,“办事程序、所需材料及并联事项一目了然,遂昌的企业服务让人‘如沐春风’。”

  香格里拉4月2日电(李京统)3月31日,“发现最美铁路·云岭天路春潮涌”采访团乘坐C122次“赏花之旅”列车到达香格里拉站。

  “台湾民意基金会”今日(6月18日)公布最新民调,台湾地区领导人赖清德声望为48.2%,相较上个月重挫 9.8 个百分点。该基金会董事长游盈隆表示,在台湾,一个百分点代表 19.5 万人,10 个百分点代表近 200 万人,上任不到一个月,流失近200万人支持,是一个严重的警讯。

  上虞旅港同乡会会长王伟已不止一次走进张杰事迹陈列馆。他参观后表示,“张杰老先生一生克勤克俭、心系家乡教育事业,给我们后人留下了宝贵的精神财富。”

  此后,各地公安机关持续开展命案积案攻坚,一些当年重大命案的犯罪嫌疑人被陆续抓获归案。其中有些案件,犯罪嫌疑人到案时,虽已超过20年追诉时效,但其社会危害性和影响依然存在,不追诉会严重影响社会稳定或者产生其他严重后果。此时若无最高检核准追诉,该案将无法进入刑事程序,命案凶手就有可能逃脱法网、逍遥法外,甚至造成更大危害。

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